Skleróza multiplex ničí najmä ženy a nie je o zabúdaní

 

Keď sa Ivane narodila dcérka Ninka, niekedy vôbec necítila, že ju má na rukách. Lekár vravel, že je to z chrbtice. Až po rokoch jej diagnostikovali sklerózu multiplex. Chorobu, ktorú si mnohí stále mýlia so zabúdaním.

Kým ju skleróza multiplex dostala na invalidný dôchodok, Ivana Kubalová pracovala ako vychovávateľka a neskôr ako maliarka skla. Prvé príznaky ochorenia sa u nej prejavili, keď mala asi 26 rokov. Najskôr to bolo tŕpnutie rúk, vypadávanie predmetov z rúk, kŕče v lýtkach a neskôr aj v celých  nohách. To všetko sprevádzala obrovská únava.

„Lekár mi povedal, že je to z chrbtice. Potom však prišlo zakopávanie. Také, aké sa bežne stáva malým deťom. Dva týždne som poriadne nevidela, orientovala som sa tak, že som pozerala na zem. Hoci som bola u očnej lekárky, nič mi nezistila. Zrak sa mi vrátil, no po roku to bolo opäť zlé,“ spomína dnes 51-ročná Ivana. 

 

Ivana Kubalová – Foto – archív IK

 

Lekár: To máte z chrbtice

Po pôrode dcérky bola na tom ešte horšie. Ruky mala čoraz slabšie, niekedy ani necítila, že malú Ninku drží na rukách. Lekári len opakovali, že únava vyplýva z pôrodu a materstva a ostatné problémy vychádzajú z chrbtice. Vraj aby dieťa nedvíhala. Už sa cítila ako hypochonder.

„Po dlhých rokoch ma konečne poslali na magnetickú rezonanciu a zistili, že mi chýbajú tri platničky a štvrtá v oblasti krčnej chrbtice je poškodená. Mala som lézie a vzniklo podozrenie na sklerózu multiplex, ktoré malo potvrdiť alebo vyvrátiť ďalšie MRI mozgu. Neurológ však zhodnotil, že moje problémy súvisia s vekom, nedá sa s tým nič robiť a na ďalšie vyšetrenie ma neposlal. Sama som si vybavila konzultáciu v Ružomberku, kde mi urobili MRI mozgu a potvrdili diagnózu skleróza multiplex. Dostala som kontakt na výbornú neurologičku v Martine a odvtedy ma lieči. Som jej vďačná naozaj za veľa,“ konštatuje Ivana.

 

Ilustračné foto – pixabay.com

 

Stále som optimistka

So svojou diagnózou sa učí žiť už 25 rokov. Ako hovorí, jej dni sú ako počasie – niekedy sa nevie ani postaviť z postele, inokedy nepociťuje bolesť ani únavu. „To, ako budem fungovať, zistím vždy až ráno,“ vraví.

Namiesto toho, aby sa nadmieru trápila, v rodine sa už na tom občas dokážu aj zasmiať. „Keď sa mi podarí niečo vyviesť alebo smiešne spadnúť, už si z toho robíme aj srandu. Manžel aj moje deti, syn Andrej a dcéra Nina, sú mi veľkou oporou. A ja som stále optimistka,“ hovorí Ivana. Aj to je dôvod, prečo sa už druhý rok zapojila do cyklistického podujatia Od Tatier k Dunaju napriek skleróze multiplex. Jeho účastníci, samotní pacienti so sklerózou multiplex, ich sympatizanti, zdravotníci, ale aj známe tváre, prešli minulý týždeň na bicykli 400-kilometrovú trasu od Liptovskej Kokavy až po Bratislavu.

Skleróza multiplex je najrozšírenejším ochorením centrálneho nervového systému s neznámymi príčinami vzniku. Na Slovensku máme 8 000 pacientov s roztrúsenou sklerózou a ich počet neustále rastie.

„Väčšine pacientov je ochorenie diagnostikované vo veku 20-40 rokov. Pacientom, ktorí boli na vrchole svojich fyzických síl a mali plány do budúcnosti, ako založiť si rodinu, pracovať na kariére, cestovať, sa celý život zrazu otočil naruby. Je však veľmi dôležité, aj napriek tejto ťažkej neliečiteľnej diagnóze a neistým vyhliadkam do budúcnosti, nevzdávať sa a okamžite začať s liečbou. A cvičenie by malo byť jej neoddeliteľnou súčasťou,“ vraví skúsená fyzioterapeutka Erika Kubešová, ktorá s pacientmi so sklerózou multiplex pracuje už takmer 4 roky.

 

Ivana Kubalová.  Foto – Neuropea

 

Už nepobehnem, ale bicyklujem

„Vždy som mala rada šport. Je síce pravda, že dnes už nepobehnem a mám problém pri hraní loptových hier, na bicykli sa však cítim výborne. Je to skvelá rehabilitácia. Minulý rok som takto prežila na bicykli pekný týždeň a moje telo mi povedalo – Máš na to, nevzdávaj sa, rob niečo, čo ťa urobí šťastnou! Pri takýchto akciách človek nemyslí na to, že je chorý,“ vysvetľuje Ivana.

Podľa jej slov osvetu treba robiť stále, veľa ľudí totiž o skleróze multiplex nič nevie. „Stále sa stretávam s tým, že ľudia si myslia, že je to choroba o zabúdaní. Raz, keď sa mi ťažšie chodilo, jedna pani sa ma spýtala, že čo mi je. A keď som jej povedala, že mám sklerózu multiplex, ona na to – Hej? Ale veď to nič nie je. Keby ste vedeli, ako mňa bolia kolená!“ vraví Ivana, ktorá si zo všetkého najviac želá, aby sa jej choroba nezhoršovala a aby stále mohla chodiť a starať sa o svoju rodinu. A tiež bicyklovať.  

 

Cyklistické podujatie Od Tatier k Dunaju.  Foto – archív IK

 

Čo je skleróza multiplex?

• Je to chronické zápalové autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému. Imunitný systém útočí na myelín – obal nervových vláken a spôsobuje trvalé poškodenie.

• Napáda mozog a miechu.

• Dvakrát častejšie postihuje ženy ako mužov, pričom prvé príznaky sa najčastejšie objavujú vo veku 20 až 40 rokov.

• K hlavným príznakom patrí: dvojité alebo zahmlené videnie, problémy s rovnováhou a koordináciou, svalová slabosť, problémy s hybnosťou končatín a chôdzou, tŕpnutie a necitlivosť končatín, problémy s vyprázdňovaním, únava. 

.

Prečítajte si aj Porucha štítnej žľazy môže spôsobiť problémy so srdcom i otehotnením